Sinh viên Syria tự hào về người cha mắc hội chứng Down, người đã nuôi nấng anh

2024 Tác giả: Richard Flannagan | [email protected]. Sửa đổi lần cuối: 2023-12-16 00:21

Câu chuyện về gia đình Issa từ một ngôi làng nhỏ ở Syria đã lan truyền khắp thế giới trong vài ngày. Sader năm nay 21 tuổi, đang học viện tại khoa y. Mới đây, anh chàng đã lên tiếng trên trang Twitter của mình về một người cha khác thường mắc hội chứng Down bỗng chốc trở thành người nổi tiếng. Thực tế là xác suất sinh con ở nam giới mắc chứng rối loạn di truyền này là rất thấp, và ngày nay các nhà khoa học chỉ biết một vài ví dụ như vậy. Tuy nhiên, điều chính yếu trong trường hợp này thậm chí không phải là điều này, mà là niềm hạnh phúc khi tất cả các bức ảnh của gia đình Issa đều thấm đẫm: - Sader viết.

Al-Bayda là một ngôi làng nhỏ ở Tây Bắc Syria, chỉ với khoảng một nghìn cư dân. Những lãnh thổ này theo lịch sử là Cơ đốc giáo và thuộc về Tòa Thượng phụ Antioch của Nhà thờ Hy Lạp, vì vậy hầu hết người dân ở đây là Cơ đốc nhân Chính thống. Trong một xã hội nhỏ như vậy, tất nhiên, tất cả mọi người đều biết nhau cho đến thế hệ thứ bảy. Rõ ràng, bạn có thể học hỏi từ những người này sự hào phóng và cởi mở thực sự. Jad Issa, người sinh ra và lớn lên ở những nơi này, khác hẳn với những người bạn cùng trang lứa ngay từ khi mới sinh ra, tuy nhiên, không cần đi sâu vào gen di truyền, mọi người đều đánh giá anh ấy bằng những phẩm chất mà một chàng trai trẻ đã phát triển tốt hơn hầu hết mọi người - lòng tốt, chính xác, cam kết, đơn giản và cởi mở. Mọi người đều biết anh là một chàng trai rất chăm chỉ, vì vậy, khi Jud lớn lên và cầu hôn cô gái, gia đình cô và mọi người xung quanh đã phản ứng rất tốt về điều này. Việc chọn cô dâu được mọi người trong làng tán thành. Không ai thắc mắc tại sao cô ấy lại đồng ý.

Hai năm sau, một phép màu thực sự đã xảy ra, một Sader bé nhỏ xuất hiện trong gia đình. Theo thống kê, khoảng một nửa số phụ nữ mắc hội chứng Down có thể trở thành mẹ, và xác suất đứa trẻ sẽ thừa hưởng một bệnh lý di truyền trên nhiễm sắc thể 21 là ít hơn 50%, vì vậy những trường hợp như vậy, mặc dù rất hiếm nhưng vẫn gặp phải. Nhưng với đàn ông, mọi thứ phức tạp hơn. Trong số này, về nguyên tắc, chỉ có một trong số 100 người có khả năng trở thành cha, nhưng với mức độ hiếm hoi của những cuộc hôn nhân như vậy, con số thống kê về những trường hợp như vậy thực tế là con số không.

Tuy nhiên, trái ngược với mọi tính toán, gia đình Issa lại nhận được món quà khó tin này của số phận. Jud đã trở thành một người cha tuyệt vời. Bất chấp thực tế là người đàn ông này có vấn đề về sức khỏe, anh ta đã kiếm được một công việc ở nhà máy để hỗ trợ gia đình đang ngổn ngang. Chủ sở hữu hài lòng với người thợ điều hành làm công việc đơn giản - quét sàn, đổ ngũ cốc, nhưng luôn làm việc đó cực kỳ gọn gàng. Hôm nay, Sader đã trưởng thành nói đùa về sự nghiệp tuyệt vời mà cha anh đã tạo ra, và đằng sau những lời này là lòng biết ơn to lớn của một đứa trẻ suốt đời chỉ thấy cha mẹ yêu thương và chăm sóc.

- kể về thời thơ ấu của anh chàng.

Sader hiện đang học năm thứ ba trường y và dự định trở thành nha sĩ. Anh thừa nhận rằng chính cha anh là người đã truyền cảm hứng để anh có được một nền giáo dục và làm mọi thứ để biến ước mơ của con trai mình thành hiện thực:

Về thời thơ ấu của mình, Sader nói rằng anh ta chưa bao giờ thấy xấu hổ về cha mình, vì không ai trêu chọc anh ta - trong làng Jada được coi là một người bình thường, à, có lẽ anh ta có những đặc điểm riêng của mình. Mọi người đều tôn trọng ông như người cha của gia đình, và không phải không có lý do, người đàn ông thực sự đã làm tất cả những gì có thể cho những người thân yêu của mình suốt cuộc đời, và con trai ông, một sinh viên của một trường đại học danh tiếng, là xác nhận điều này.

Những bức ảnh gia đình cho thấy tình yêu thương và sự tôn trọng lẫn nhau ngự trị trong gia đình này. Chẳng bao lâu nữa sẽ có một bộ phim tài liệu chi tiết về gia đình Issa, nhưng trong thời gian chờ đợi họ đã được biết đến bên ngoài làng của họ nhờ Internet. Có rất ít ví dụ như vậy trên thế giới, nhưng Sader bắt đầu tìm kiếm chúng và công bố thông tin trên trang của mình. Chính nhờ những câu chuyện như vậy mà xã hội của chúng ta đang dần thay đổi theo hướng tốt đẹp hơn: chúng ta không còn nhốt “những đứa trẻ đặc biệt” trong những cơ sở đặc biệt như vào giữa thế kỷ 20; Đã qua rồi chương trình triệt sản cưỡng bức những người mắc hội chứng Down và các mức độ khuyết tật tương đương, trước đây đã có hiệu lực ở nhiều quốc gia; thuật ngữ xúc phạm "Chủ nghĩa Mông Cổ" đã biến mất khỏi các ấn phẩm và bài phát biểu về y học - đó là cách hội chứng này được gọi cho đến năm 1961 vì cấu trúc đặc biệt của đôi mắt của những người mắc bệnh này.

Hầu hết mọi người hiện đại đều hiểu rằng hội chứng này thậm chí không phải là một căn bệnh, nhưng cũng sẽ không công bằng nếu giả vờ rằng nhược điểm của nó không có vấn đề gì. Đối với bản thân người đó và đối với những người thân yêu của họ, những "đặc điểm" như vậy trong mọi trường hợp là một thử thách lớn, bởi vì chúng ta đang nói về sự chậm phát triển trí tuệ của trẻ, mặc dù ngày nay người ta tin rằng mức độ của nó phụ thuộc rất nhiều vào nghề nghiệp. Trong hầu hết các trường hợp, những trẻ này có vấn đề về khả năng nói, nhiều trẻ mắc các bệnh đồng thời khác. Mặc dù y học không đứng yên. Nếu trước đó những đứa trẻ như vậy được dự đoán sẽ sống không quá 25 tuổi thì ngày nay, con số này theo thống kê đã tăng lên 50. Và ở Brazil, chẳng hạn, João Joao Batista - người già nhất mắc hội chứng Down, ông 71 tuổi.

Tuy nhiên, các số liệu thống kê tương tự về vấn đề này là phân loại. Theo số liệu của bà, ngày nay hơn 90% phụ nữ ở các nước phát triển, sau khi biết về một bất thường di truyền trong giai đoạn đầu, đều bỏ thai. Điều này trở thành một chủ đề riêng để thảo luận. Những người ủng hộ việc bảo tồn bất kỳ sự sống nào gọi cách tiếp cận này là thuyết ưu sinh hiện đại, và những người phản đối họ nói về trách nhiệm với các thành viên khác trong gia đình:

(Claire Rainer, Trưởng Hiệp hội Hội chứng Down)

Sader Issa có ý kiến riêng về vấn đề này:

Có lẽ, đây là một trong những vấn đề nan giải mà tôi chắc chắn sẽ không muốn trở thành một thẩm phán, đặc biệt là đối với bản thân tôi. Tất nhiên, cậu sinh viên người Syria lạc quan như vậy vì câu chuyện gia đình cậu là “một câu chuyện cổ tích với một kết thúc có hậu”. Và điều đó chỉ thành hiện thực do xã hội bao quanh người cha "đặc biệt" của anh từ thời thơ ấu đã thực sự đối xử nồng nhiệt với anh và không đặt ra những nhiệm vụ được đánh giá quá cao cho thành viên bất thường của nó. Chỉ nhờ cách tiếp cận này, Jud mới trở thành một phần chính thức của nó.

Đọc tiếp để biết cách Bé gái 2 tuổi mắc hội chứng Down đã trở thành gương mặt đại diện cho chuỗi cửa hàng quần áo lớn nhất nước Anh.